Cómo es Coachella para discapacitados y enfermos crónicos

La lista de provisiones de Sean Kirmis para su fin de semana en Coachella incluye tentempiés, un cargador de móvil portátil, crema solar, varias mudas de ropa y pañuelos para que no se le pegue el polvo del desierto a la cara. También hay un analizador de sangre, tubos de drenaje de fluidos llamados cánulas, un equipo de infusión para la administración de insulina, hielo seco para mantener la medicación refrigerada en el calor del valle y jeringuillas por si se rompe la bomba de insulina. Kirmis, de 26 años, ha ido cinco veces a Coachella, y la sexta está a punto de llegar. Como diabético con una enfermedad suprarrenal y otras dolencias crónicas, tiene que hacer planes para el fin de semana que los asistentes sanos no tienen que hacer. Los festivales, dice, no se planifican pensando en personas como él.

Aunque los estudios demuestran que el 40% de los estadounidenses padece una enfermedad crónica o una discapacidad, pocos locales de conciertos y eventos musicales de un día de duración están organizados para atender las necesidades de estos asistentes. Cuando se trata del famoso Festival de Música de Coachella, en Indio (California), conocido por el calor, las acampadas y las multitudes, los enfermos crónicos y los discapacitados pueden tener que preguntarse si podrán encontrar la manera de disfrutar de las festividades.

El año pasado, cuando Kirmis estuvo en Coachella, tuvo que acudir a una de las tiendas médicas instaladas en el recinto del festival. Se dirigió a una de ellas cuando le bajó el azúcar. El personal médico le dio un zumo y le hizo sentarse mientras le evaluaban.

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Pero ese mismo fin de semana, Kirmis se enfrentó a un problema que no se solucionó tan fácilmente: a su hermano, también diabético y enfermo crónico, se le rompió la bomba de insulina en pleno concierto del domingo. Los hermanos se dirigieron a una carpa médica en busca de ayuda, pero, según Kirmis, en la carpa a la que acudieron no había insulina ni jeringuillas. Esto le sorprendió, dada la prevalencia de la diabetes: Se calcula que el 11% de los estadounidenses padecen uno de los dos tipos de la enfermedad y 8,4 millones utilizan insulina para controlar su diabetes. "Tuvimos que separar mi bomba de insulina para el resto de la noche", recuerda Kirmis. Ya había estado muchas veces en el festival, pero esa noche, dice, aprendió algo nuevo: no hay que fiarse de la carpa médica, y hay que asegurarse de llevar jeringuillas de repuesto por si se estropea la bomba de insulina.

"Mucha gente siente que no puede disfrutar de estas experiencias debido a su enfermedad", afirma Kirmis. "Yo me las he arreglado, pero una mayor preparación [por parte de los organizadores del festival] supondría una gran diferencia para mí. Este año tengo esperanzas, pero estaré más preparada".

Olivia Chambers, de 26 años, fue a Coachella por primera vez en 2018. Como persona autista, dice, el festival fue un poco abrumador. "El calor, la frecuencia de los sonidos de los altavoces y las caminatas me causaban agotamiento [sensorial] al final de cada noche", explica.

Para prepararse, había visto vídeos en YouTube sobre qué esperar del festival y se había traído tapones de espuma para los oídos para suavizar los sonidos que la rodeaban. Si vuelve a Coachella, también llevará parches para las ampollas de los pies y otro par de chanclas para poder caminar. Y si los festivales quieren ser más accesibles para las personas autistas y neurodivergentes, sugiere Chambers, podrían proporcionar tapones para los oídos y zonas libres de estímulos sensoriales.

Coachella ha puesto en marcha recientemente un programa llamado Accessible+. Los participantes en el programa reciben pases gratuitos para el festival y pases para un acompañante de su elección. El evento también ofrece acceso VIP al recinto del festival y otras ventajas, como plazas de acampada especializadas. El programa pretende servir a las personas discapacitadas BIPOC para "[aprovechar] la pasión de individuos a menudo marginados [para] crear un camino de descubrimiento y una invitación a formar parte de las grandes culturas festivaleras".

Cheyenne Leonard, de 27 años y usuaria de silla de ruedas, participó en Accessible+ en 2022. Presentó su solicitud y fue aceptada después de que una organización de discapacitados a la que sigue en Instagram publicara información sobre el programa. En la universidad, había asistido a otro festival de música y se había sentido decepcionada por la falta de accesibilidad para los usuarios de sillas de ruedas. Recuerda haber visto un concierto desde una plataforma, pero dice que la plataforma estaba tan lejos del escenario que se preguntó si habría sido mejor verlo desde casa. ¿Sería posible que tuviera una experiencia mejor en Coachella?

Como parte del programa Accessible+, Leonard recibió un pase para las zonas lounge situadas detrás de los escenarios de Coachella. "Eso te daba múltiples opciones desde donde ver el concierto", dice. "Y fue genial que nos dejaran tener un acompañante. Me ayudó mucho tener a [mi mejor amiga] allí para que me ayudara a atravesar las multitudes cuando estaba cansada". Leonard también disfrutó de las oportunidades de establecer contactos y de conocer mejor el sector de la música en directo.

Pero el programa no fue impecable. Leonard dice que ofreció sugerencias para mejorarlo, como escáneres manuales para las pulseras en las puertas del festival en lugar de pilares, que pueden ser difíciles de alcanzar para usuarios de sillas de ruedas o personas de baja estatura.

Leonard espera que el programa de Coachella sea una señal de que los tiempos están cambiando y de que la gente comprende que los discapacitados también quieren ir a festivales. "No hay muchos programas para que las personas discapacitadas, y las POC discapacitadas, hagan cosas divertidas", afirma. La gente piensa: "Oh, eres discapacitado, necesitas ayuda para cosas como el alquiler, la comida o la ropa, necesidades básicas. Pero divertirse también es una necesidad. Todo el mundo necesita divertirse y disfrutar de su vida".