El activismo radical de ACT UP salvó vidas durante la epidemia de sida
La primera vez que alguien consiguió interrumpir el inicio de los negocios en Wall Street fue el 14 de septiembre de 1989. Miembros de la AIDS Coalition to Unleash Progress (ACT UP) utilizaron sirenas de niebla en miniatura para ahogar la campana de apertura, se encadenaron al balcón VIP y bañaron a los operadores con billetes falsos de 100 dólares. En el exterior, cientos de personas protestaron por la ausencia de medicamentos accesibles para los enfermos de VIH/SIDA. Exigieron que Burroughs Wellcome, empresa farmacéutica que fabricaba el fármaco AZT, que en aquel momento era el único tratamiento aprobado para los enfermos de SIDA, redujera su coste. Pocos días después, la empresa rebajó el precio del AZT en un 20%.
ACT UP es un movimiento activista nacido de la crisis de la epidemia de VIH/SIDA. Frente a la homofobia profundamente arraigada y la indiferencia de los gobiernos federal y estatales, sus miembros han recurrido a la desobediencia civil y a las protestas para ganarse la simpatía de la opinión pública y obligar a actuar a los funcionarios recalcitrantes. ACT UP ha perseguido a las empresas farmacéuticas, ha defendido políticas de reducción de daños y ha luchado por derogar políticas y ordenanzas discriminatorias contra las mujeres y la comunidad LGBTQ+.
Repasamos este movimiento y cómo surgió, así como las lecciones que nos enseña hoy.
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La infección por VIH progresa por etapas, hasta acabar causando el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Pero el proceso puede durar años, lo que permite que la enfermedad se propague sin que lo sepa la comunidad médica. Una vez infectadas, las personas pasan por una fase de enfermedad breve y aguda en la que se destruyen las células T auxiliares, que ayudan a combatir los patógenos. A continuación, el virus se estabiliza antes de entrar en un periodo más largo y crónico en el que el recuento de células T colaboradoras sigue disminuyendo, lo que provoca una reducción de la función inmunitaria.
Con el paso de los años, este sistema inmunitario debilitado hace que el organismo sea presa de infecciones "oportunistas" por hongos, virus, bacterias y parásitos que raramente se dan en personas más sanas. Entre ellas se incluyen afecciones como el sarcoma de Kaposi, un cáncer que provoca la aparición de lesiones por todo el cuerpo. Sin tratamiento para controlar el virus, la muerte por cualquier número de infecciones oportunistas es inevitable.
Tras el informe inicial de los CDC de junio de 1981, se identificaron grupos aislados de infecciones inusuales en todo EE.UU., contabilizándose un total de 337 casos de inmunodeficiencia grave a finales de año; más de un tercio de esos pacientes ya habían fallecido. Los grupos se concentraban en gran medida entre hombres homosexuales y bisexuales. En 1982, los CDC utilizaron el término SIDA para referirse a la enfermedad y, en 1984, se anunció que la causa subyacente era un retrovirus denominado HTLV-III.
El reconocimiento de esta epidemia por parte de algunos miembros de la comunidad médica no fue acompañado de medidas o apoyo por parte del gobierno federal, o de la sociedad civil. El Presidente Ronald Reagan no mencionó el sida en público hasta 1985, momento en el que el VIH/SIDA se estaba extendiendo rápidamente. Semanas más tarde, Rock Hudson, uno de los mejores amigos de Reagan en su época de actor, murió a causa de la enfermedad. A finales de año, el sida ya había matado a más de 12.000 estadounidenses. Aún así, Reagan no reconoció el SIDA como una emergencia de salud pública hasta 1987, y mantuvo que la abstinencia sexual era la mejor manera de prevenir la enfermedad.
Las encuestas de opinión pública mostraron que el 44% de los estadounidenses, por miedo a contraer el virus, evitaban los lugares donde creían que se congregaban los homosexuales o conocían a alguien que lo hacía; el 33% se mostró partidario de despedir a personas por tener la enfermedad. La desinformación sobre el virus era generalizada, como la creencia de que podía propagarse a través de la saliva. Incluso en ciudades nominalmente liberales como Nueva York, el alcalde Ed Koch se negó a tratar la crisis como tal. El resultado fue el silencio mientras un número creciente de personas enfermaban y morían.
Los enfermos de VIH/SIDA estaban increíblemente estigmatizados y a menudo tenían finales terribles. El sarcoma de Kaposi dejaba tumores visibles en la piel, un marcador de la enfermedad que aislaba aún más a los pacientes del público. A medida que la enfermedad empeoraba, el sufrimiento podía ser insoportable, ya que los pacientes tenían que hacer frente a infecciones concurrentes. La gente se consumía a medida que cambiaba su metabolismo y disminuía su apetito; en etapas posteriores, la demencia y la ceguera eran comunes.
El hecho de que las manifestaciones de la enfermedad fueran tan terribles empeoraba el fanatismo asociado. Un caso, en Florida, se refería a tres niños con hemofilia que contrajeron el VIH tras exponerse a factores de coagulación contaminados: Su casa se incendió en circunstancias sospechosas y los niños recibieron amenazas de muerte.
Había pocos servicios sociales, por no decir ninguno, a disposición de las personas con la enfermedad, y un montón de leyes que las discriminaban. Schulman, de ACT UP, afirma: "En Nueva York no existía ningún tipo de protección contra la discriminación, de modo que una persona homosexual podía ser despedida de su trabajo, perder su apartamento o que se le denegara un alojamiento público". Los miembros del ejército que daban positivo eran licenciados sumariamente, y algunos estados promulgaron leyes de penalización del VIH por cosas que a menudo planteaban poco o ningún riesgo de transmisión, como morder.
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"La homofobia familiar era virulenta y una norma cultural", continúa Schulman, "y la violencia callejera de la policía y de los heterosexuales era una forma de entretenimiento público. Ése fue el entorno al que llegó el SIDA".
La comunidad LGBTQ+ fue abandonada a su suerte y tuvo que crear sus propios apoyos. En 1982 se fundó en Nueva York la Gay Men's Health Crisis (GMHC) con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y proporcionar información a la comunidad. La organización creció hasta convertirse en un proveedor de servicios sociales y, con el tiempo, empezó a trabajar con otras comunidades que padecían la enfermedad: personas que habían recibido transfusiones de sangre, consumidores de drogas intravenosas y mujeres. Pero el GMHC acabó siendo criticado por personas de la comunidad, como Larry Kramer, uno de sus fundadores, por no tomar medidas suficientemente radicales para concienciar a la opinión pública sobre la enfermedad.
Los organizadores de ACT UP Nueva York querían adoptar un enfoque diferente. Fundado el 12 de marzo de 1987 como grupo de acción política, ACT UP no se centraría en recaudar fondos o proporcionar asistencia, sino en utilizar la acción directa y la desobediencia civil para poner de manifiesto los fallos de la sociedad y del sistema político a la hora de atender a las personas con VIH/SIDA. La organización estaba formada principalmente por hombres homosexuales, pero Schulman señala que "muchos de los hombres más jóvenes no tenían experiencia, mientras que las mujeres, y especialmente los latinos, llegaron con mucha más experiencia que los hombres blancos, porque venían de movimientos anteriores. Su número era menor, pero su impacto fue bastante grande".
Ante todo, se necesitaba acceso al tratamiento, porque sin él el VIH era una sentencia de muerte. El AZT -creado originalmente como fármaco quimioterapéutico en la década de 1960 antes de ser archivado por su ineficacia contra el cáncer- fue el primer tratamiento que demostró limitar la enfermedad. Fue controvertido por varias razones, entre ellas que a veces se prescribía en dosis que se consideraban peligrosas y su coste altamente prohibitivo: lo que hoy serían cerca de 20.000 dólares al año. ACT UP organizó múltiples protestas en Wall Street para denunciar al fabricante de AZT y acusarlo de lucrarse a costa del sufrimiento de la gente.
Los activistas de ACT UP también lucharon por establecer nuevas normas para los ensayos de fármacos. El grupo logró convencer a la Administración de Alimentos y Medicamentos de que ampliara el acceso a los ensayos a las personas con enfermedades potencialmente mortales. "En aquella época, las mujeres tenían prohibido participar en los ensayos de fármacos experimentales", explica Schulman, "...pero cuando no hay tratamiento, esos son los únicos tratamientos, así que las mujeres no podían recibir tratamiento ni prestaciones. ACT UP pasó cuatro años forzando ese cambio, y lo conseguimos".
ACT UP también tenía un sentido del humor mordaz. El senador de Carolina del Norte Jesse Helms, un homófobo declarado, bloqueó la financiación de la educación y la investigación sobre el VIH/SIDA y patrocinó una norma que prohibía los visados para las personas con VIH/SIDA. En 1991, miembros afiliados a ACT UP inflaron un enorme preservativo sobre la casa del senador.
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En 1996, con la amplia disponibilidad de la terapia antirretrovírica de gran actividad, o TARGA, los peores efectos de la epidemia de sida remitieron en el Norte Global. Con tratamiento, los pacientes podían sobrevivir durante décadas con la enfermedad. Esto restó urgencia al trabajo de ACT UP, pero algunas secciones, como la de Nueva York, siguen activas hoy en día.
Mientras tanto, el Sur Global ha tenido que enfrentarse a una epidemia de proporciones escandalosas: Alrededor del 12% de la población de Sudáfrica es seropositiva. Allí, movimientos como la Treatment Action Campaign se han inspirado en ACT UP Nueva York.
¿Qué lecciones podemos aprender de ACT UP? Schulman afirma: "La lección más importante es que ACT UP no era un movimiento basado en el consenso. Con esto quiero decir que la gente no tenía que estar de acuerdo para hacer cosas. Tenía una línea de fondo, y todo movimiento tiene que tener una línea de fondo, y la suya era una declaración de unidad de una sola línea: 'acción directa para acabar con la crisis del sida'".
