Graduación en la Universidad de la Mamá Muerta
En este artículo de opinión, Lindsay Lee Wallace analiza el dolor y cómo ningún éxito escolar o laboral pudo protegerla de él.
Cuando mi madre exhaló su último suspiro, yo estaba en espera con el servicio de atención al cliente. Estaba trabajando en otro estado y no sabía que la melodía de jazz corporativo que sonaba en bucle era la banda sonora de su muerte, pero era muy apropiada. En ese momento, llevaba casi una década recibiendo serenatas de los dulces tonos del capitalismo mientras, en otro lugar, mi madre sufría
El 25 de octubre de 2023 se cumplieron cuatro años de su muerte por esclerosis múltiple, una enfermedad que, según los expertos, no debería matarte. La causa secundaria de su muerte fue "retraso en el desarrollo del adulto", una forma educada de decir "morir de hambre".
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Los aniversarios de duelo son siempre extraños. A veces te destrozan, a veces te entumecen, y a veces hacen ambas cosas a la vez, al tiempo que te asaltan con una docena de otros horrores hechos a medida, demasiado exquisitamente horribles para nombrarlos. Una de las cosas más extrañas de estos días malditos es lo poco que la universalidad de la muerte disminuye el peso único de perder a la persona que perdiste, de la forma en que la perdiste.
A medida que este aniversario en particular se acercaba a mí, sentí una anticipación que se elevaba a través de mi dolor. A pesar de toda mi comprensión infográfica del duelo como algo no lineal, y de todo mi conocimiento terapéutico de mi postrauma crónico como algo estresante y desordenado, mi reloj interno había marcado cuatro años de duelo. Ahora esperaba graduarme.
Viviseccionar la vida en parcelas de cuatro años es algo natural para cualquiera que esté familiarizado con el sistema escolar estadounidense. El final de 1.460 días conlleva un peso de expectativas y, si los ciclos de cuatro años en los que yo había destacado en el pasado sirven de indicación, la graduación se parece mucho a una conmemoración. Tenía la sensación de que debía celebrar mi perseverancia, publicar fotos con mi madre en las redes sociales, despedirme con lágrimas en los ojos y recibir algún tipo de garantía de que había encontrado algo que valía la pena aprender de todo ello, al igual que había hecho al final de cuatro años en el instituto o la universidad. Pero el día llegó y se fue, y todavía estoy vagando por los mismos pasillos, dándome cuenta de que los sistemas capitalistas de la academia y la carrera que me enseñaron a priorizar durante toda mi vida, que hicieron que cuatro años parecieran un hito tan importante, eran los mismos que le dijeron a mi madre que se diera prisa y se muriera ya. Todo lo que he aprendido, después de cuatro años en la Dead Mom University, es lo mucho que me hubiera gustado tener los recursos y la comprensión para hacerlo todo de otra manera.
Cuando yo tenía 13 años y mi madre Debbie 54, ambos empezamos a vivir en una congregación. Tras el divorcio de mis padres, viví casi siempre con mi madre, metiéndome en su cama para escapar de mis frecuentes pesadillas durante toda la secundaria. Después de segundo de bachillerato, lo máximo que pasábamos juntas eran siete u ocho horas seguidas. Nunca volvimos a estar verdaderamente solos.
Fui a un internado con ayuda económica y con la idea más dulce que puede tener un niño torpe, aficionado a los libros y futuro superdotado: que se me recompensaba por ser inteligente. Me hicieron entender que esta experiencia me daría acceso a nuevos niveles de oportunidades que no habían estado al alcance de las generaciones de mi familia que me precedieron. Aún no entendía qué más se suponía que me iba a dar esta experiencia: suficiente distancia de la progresiva discapacidad de mi madre para que no pudiera oírla por encima de los sonidos de las campanas de la capilla y los gritos de los timoneles y las 14 primeras líneas de "Los cuentos de Canterbury".
Mientras tanto, mi madre se fue a una "comunidad de mayores". Tras solicitar sin éxito adaptaciones para discapacitados en su lugar de trabajo, se vio obligada a jubilarse anticipadamente. Volvió a vivir una breve temporada en un apartamento normal, pero sufrió una negligencia que la llevó a la UCI. Un comité de ética del hospital se negó a darle el alta si no era en un centro de cuidados especializados, de forma permanente. Allí se vio rodeada por las constantes muertes de personas décadas mayores que ella, experimentando antes de tiempo el infierno de las infraestructuras de atención a la tercera edad que se desmoronan en Estados Unidos y cómo encajan con nuestra historia y nuestro presente de enfrentarnos a la discapacidad con la deshumanización y la institucionalización.
Hay niveles de calidad en los lugares donde puedes vivir si ya no eres capaz de contribuir al capitalismo y tu comunidad no puede o no quiere acogerte. La última morada de mi madre siempre olía mal, y siempre había alguien pidiendo ayuda. Había cuidadores amables que le pintaban las uñas de rojo intenso y me sonreían, y otros crueles y desconsiderados. A todos ellos les pagaban una miseria miserable e invivible por ser responsables de más residentes de los que una sola persona podría cuidar responsablemente. Mi madre no conocía otra forma de ver las ayudas para la movilidad que como marcadores de vergüenza y pérdida, y no tenía forma de salir por una puerta principal con cerradura electrónica y un código que se ocultaba a los residentes. El edificio estaba al lado de un río, pero su ventana daba al patio interior.
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A kilómetros del río, del patio y del llanto, me gradué en el instituto. Todo el mundo se fuma un puro el Día del Premio, que es como mi colegio llamaba a la graduación. Después de estrechar la mano del director y de no lanzar nuestros birretes al aire (porque las chicas llevaban coronas hechas con flores de verdad y los chicos no llevaban nada más que cabezas llenas de pelo grueso, leonado y sano), observé a través de una empalagosa e impenetrable bruma de humo cómo las personas por las que me había sentido acosado en A.P. Gov eran abrazadas con lágrimas en los ojos por las personas que más las apreciaban en el mundo, y luego se iban todos juntos a casa.
Sé que mi madre estaba allí -las dos fotos en las que aparecemos juntas lo demuestran-, pero no la recuerdo. Imagino que entornó los ojos al ver el sol de junio rebotando en los vestidos blancos que todas las chicas llevaban en lugar de togas, anunciando nuestro santo matrimonio con la educación superior y todas las bendiciones asociadas, pero no estoy segura. Vino a la graduación, pero no a la comida de después. No recuerdo lo que me dijo aquel día.
Cortesía de Lindsay Lee Wallace Me distraje más en la universidad de artes liberales y luego volví a graduarme. Ese día, vertimos una jarra de orina de mi madre en las hortensias porque los baños estaban demasiado lejos. Las hortensias se balancearon con el ligero viento de una hermosa tarde de mayo y la absorbieron sin inmutarse. Mi madre estaba colocada como una cometa y el colegio no consiguió reservarle un asiento, pero condujo su silla hasta la primera fila y se estacionó allí de todos modos, escoltada por una querida amiga y cuidadora. Su odisea fue retransmitida a toda mi clase a través de una emisión en directo de la carpa de graduación destinada a entretenernos mientras esperábamos para hacer nuestra entrada. Más tarde, la vi beberse un cosmo con pajita en nuestra comida de celebración y sentí que me iba a estallar el corazón.
Tampoco recuerdo qué me dijo mi madre en esa graduación, pero sé que me trajo flores. Las puse en agua ese mismo día en un jarrón en un apartamento en el lugar más ruidoso y distraído que se me ocurrió: un apartamento en Nueva York.
Más tarde, el personal de la residencia me dijo que asistir a mi graduación universitaria -ese momento que supuestamente era la culminación de todo ese trabajo y sacrificio, de todo a lo que mi madre había renunciado para sacarme adelante- fue lo que la mató.
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Una semana después de mi graduación fue la primera vez que me llamaron y me dijeron que mi madre iba a morir. No lo hizo, y al día siguiente fui a una entrevista de trabajo y me encontré un escritorio y un empleo en el que creía haber conseguido la alquimia perfecta de dolor en el culo y placer de tener en clase que concede a las chicas y mujeres de las películas la oportunidad de tener éxito y ser amadas a la vez, algo que me mantendría a salvo. No pensé en el aislamiento defectuoso del título de asociado de dos años que había conseguido mi madre, ni en el empleador al que había suplicado que la protegiera, ni en la familia nuclear que había construido y perdido tras marcharse de casa a los 17 años.
Me ausentaría del trabajo varias veces más por falsas alarmas antes de que llegara el día en que mi jefe me pidiera amablemente que me quedara en el trabajo escuchando música de espera mientras mi madre moría de verdad. Entonces el gobierno pagó el seguro de vida al que mi madre había contribuido durante 30 años, tiempo y fondos que aparentemente no significaban nada cuando ella pidió que le dieran alojamiento para seguir trabajando o una pensión vitalicia. Yo devolví obedientemente una parte para pagar mis préstamos estudiantiles. Cinco meses después llegó la pandemia, y todas mis distracciones se convirtieron en cenizas ante una catástrofe que puso de manifiesto la injusticia del sistema sanitario.
El miedo masivo y la justa furia y el escozor del abandono gubernamental y las traiciones tanto de minutos como de siglos se arremolinaban y bullían a escala nacional. Nadie dormía. Las personas y las comunidades se unieron y se separaron. Se hicieron promesas.
Pero ese tipo de preocupación no estaba hecha para durar en una sociedad tan centrada en machacar vidas para escupir capital y cartílago. Ni para los que están de luto ni para los que siguen siendo vulnerables al COVID, entre los que habría estado mi madre si hubiera vivido para ver esto. No puedo imaginar un lugar peor que una residencia de ancianos desde el que ver lo que ha ocurrido en los últimos cuatro años. Me cuesta imaginarla sobreviviendo para ver más allá de los primeros cuatro meses. Hace cuatro años que murió, pero ya era un fantasma. No podía permitirse ni se permitía ese raro tipo de hogar para alguien tan duraderamente enfermo que se digna a mantener con vida algo más que su cuerpo.
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El 25 de octubre de 2019 fue la primera vez que el dolor bajo el que había crecido nudoso durante la mayor parte de mi vida se sintió legible. Cuatro años después, me he dado cuenta de cuánto nos robó a mi madre y a mí la insistencia de nuestra sociedad en que la discapacidad es incompatible con la familia. Ni los aplausos cuando recibía diplomas y ofertas de trabajo, ni las charlas en salas ricamente amuebladas de gente adinerada, ni los sonidos de la ciudad al otro lado de mi ventana serán nunca más fuertes que la llamada de mi madre, sollozando que le dolía todo y que nadie la ayudaba. Nada ahogará jamás el abismo de aislamiento que había aullado entre nosotros cuando fuimos engullidos por nuestras instituciones separadas, nuestra familia cercenada mucho antes y de forma más violenta de lo necesario.
En "Todas nuestras familias: Disability Lineage and the Future of Kinship", Jennifer Natalya Fink escribe sobre cómo "la discapacidad se borra, se reprime, se tapa [...] destruyendo las conexiones entre generaciones de personas discapacitadas, sus familias, sus cuidadores". Escribe sobre esta experiencia en lo que respecta a ella y a su hija, y a los miembros de su familia que descubrió sólo a través de la investigación, que nacieron con síndrome de Down. Mi experiencia no es la del cuidador, instado por la sociedad y el miedo a borrar a mi hijo, sino la del niño que ve cómo borran sistemáticamente a su cuidador.
He vivido en tres apartamentos diferentes desde que murió mi madre. He tenido otros tantos trabajos. He tenido un gato que le habría encantado y tatuajes que no se habría hecho. Empecé a poner mis escritos en lugares donde otras personas pudieran verlos, lo que creo que la habría hecho más feliz que cualquier otra cosa que haya hecho, la clase de felicidad en la que habría llorado y dicho algo devastador como "oh Lucy-Lou".
Y he aprendido que el duelo no es una graduación. Cuando te gradúas, hay una cohorte, alguien a quien dirigirse y decir: "No puedo creer que lo hayamos conseguido". Cuando lloras solo por alguien que estuvo internado el tiempo suficiente como para que el mundo ya lo haya llorado y olvidado, no hay nadie a quien recurrir y decir: "No puedo creer lo que hemos hecho".
Cuando recuerdo que me equivoco, no es porque haya muerto, sino porque sé que nunca habría podido salir sola. Sólo quisiera que fuera irónico que una pandemia que trajo sobre sus talones un océano de seguridades y explicaciones sobre la naturaleza del duelo fuera descartada tan prematuramente como siempre lo es ese duelo, y con las mismas fáciles llamadas a la resiliencia. Han pasado cuatro años desde que murió mi madre y todas las cosas que la mataron siguen aquí, aullando. Ojalá hubiera aprendido antes a escuchar. Ojalá hubiera comprendido que merecíamos algo mejor. Que todos lo seguimos mereciendo.
