Lo siento, hoy no puedo, estoy ocupado siendo rehén de una enfermedad crónica
Vivir con una enfermedad crónica puede hacerte sentir como un prisionero en tu propio cuerpo. O, al menos, así es como me he sentido cada vez que he tenido que abandonar mi jornada y volver a meterme en la cama para quedarme tumbado, bajo el peso de un cansancio que una buena noche de sueño no puede arreglar. Ser una persona joven con una enfermedad crónica significa decir constantemente " lo siento, no puedo " y " quizá la semana que viene " bajo la premisa de que "mañana me sentiré mejor". Pero a veces no es así. Algunos planes se cancelan y se quedan sin hacer porque a veces, simplemente no puedes .
Gracias a la cultura de la productividad y al capitalismo, existe la presión de estar siempre haciendo algo. Tenemos la suerte de vivir en un mundo rebosante de opciones y de posibilidades, pero la otra cara de la moneda es que no se nos permite admitir que tal vez estemos demasiado cansados para esa noche de fiesta, ese almuerzo o esa reunión. A los enfermos crónicos no siempre se les concede la libertad de elección; un día puede descarrilar abruptamente por un ataque aleatorio de síntomas. A la enfermedad crónica le importa un carajo si tienes que escribir un ensayo o ver a un amigo hoy; no esperará hasta que tengas un momento libre para paralizarte.
Lo siento, no puedo hablar ahora mismo, el tiempo de la cara no es divertido.
Cómo mantener viva la creatividad cuando se padece una enfermedad crónica
Por supuesto, la pandemia ha eliminado una gran cantidad de opciones, lo que significa que hay menos cosas a las que decir que sí y, en consecuencia, menos presión para estar perpetuamente en movimiento. Pero con el levantamiento de las restricciones y la reapertura de los clubes el 21 de junio aquí en el Reino Unido (¡vaya!), ya empiezo a sentir una pizca de ansiedad ante la perspectiva de que casi todo vuelva a empezar. La vida será (tal vez) suspendida, pero tal vez no pueda disfrutar plenamente de la alegría del renacimiento de la vida nocturna. Es un FOMO preventivo.
Sé que hablo mucho en mis numerosos artículos sobre el sexo excesivo y mi pasión por las discotecas, pero la realidad es que me diagnosticaron anemia perniciosa -una enfermedad hereditaria de larga duración- una semana antes de ir a la universidad y, posteriormente, pasé mi semana de orientación intentando desesperadamente negociar los tratamientos mientras sollozaba sola en mi habitación porque estaba demasiado cansada para considerar siquiera la posibilidad de socializar ligeramente, y mucho menos beber vodka hasta las 3 de la madrugada como hacían mis compañeros. Nunca me había sentido más sola en mi vida.
Pero mi enfermedad crónica no fue, ni mucho menos, algo inesperado. La anemia perniciosa actúa de forma bastante insidiosa y, de hecho, empecé a enfermar a los 16 años. Desarrollé unas náuseas persistentes que me perseguirían durante el resto de mi adolescencia; cada comida me parecía una tarea que iba seguida rápidamente del castigo injustificado de un estómago revuelto. Lo intenté todo: adaptar mi dieta, que ya era vegetariana, para reducir los productos lácteos y el gluten, tomar varios suplementos para la salud y beber montones de agua. Nada funcionó. Las náuseas consumieron gran parte de ese periodo de mi vida. Las comidas familiares eran una pesadilla, y comer fuera me hacía sentir culpable y avergonzada cada vez que devolvía un plato apenas tocado al camarero con la mueca de "no tengo mucha hambre". Dormía junto a un cubo la mayoría de las noches. Con el tiempo, empecé a desarrollar otros síntomas: fuertes palpitaciones, una fatiga inquebrantable, ataques de pánico, pérdida de peso, glositis... la lista continúa. A menudo buscaba en Google "¿por qué estoy tan cansada?" en una búsqueda inútil de respuestas, con la esperanza de encontrar curas milagrosas que me sacaran de mi estupor de agotamiento nauseabundo.
No fue hasta que empecé a sentir intensos pinchazos y un adormecimiento total de los dedos de las manos y de los pies que podía durar hasta tres semanas, cuando mi madre estableció la relación entre lo que sentía y la enfermedad que habíamos descubierto recientemente en la familia: la anemia perniciosa, que impide la absorción de la vitamina B12 a través del estómago. Cuando me hicieron un análisis de sangre, mi nivel de B12 era lo suficientemente bajo como para justificar las inyecciones de hidroxocobalamina. Los médicos de la época boomer obstaculizaron este proceso, creyendo que mi vegetarianismo -y no los antiguos antecedentes familiares- era el culpable.
La sensación de tener que explicar, defender e incluso luchar por un tratamiento adecuado es bastante familiar para muchas personas que padecen enfermedades crónicas, sobre todo para aquellas que, como yo, son jóvenes y cuyas afecciones son invisibles. Una de las principales razones del retraso de mi diagnóstico fue mi edad; los médicos me consideraban demasiado joven para haber desarrollado una anemia perniciosa. Tengo 21 años. ¿Cómo podía estar cansada?
Realmente, tenemos que dejar de tratar la juventud y la energía como algo mutuamente inclusivo. No sólo borra las experiencias de los jóvenes que padecen enfermedades de fatiga crónica, sino que alimenta la narrativa de que la vida es una espiral descendente a partir de la adolescencia. La pandemia ha puesto de manifiesto los defectos de este discurso centrado en la juventud, que anuncia que los veinte años son los mejores de tu vida. Como muchos de nosotros estamos perdiendo los años universitarios de la Edad de Oro, tenemos que mirar al futuro con esperanza y optimismo para mantener la cordura. Realmente tiene que mejorar. COVID también ha observado un aumento de los jóvenes que padecen fatiga crónica debido a los efectos a largo plazo del virus, por lo que la sociedad va a tener que reconsiderar sus ideas sobre lo que significa ser joven, porque no siempre viene acompañado de una energía ilimitada.
Si estás leyendo esto y eres un adolescente o un veinteañero con una enfermedad crónica, debes saber que no estás solo. Puedes sentirte muy solo, sobre todo cuando las personas sanas que te rodean se desenvuelven con normalidad mientras tú luchas por salir de la cama. No te sientas mal por todos los pequeños actos de autopreservación; las citas de café canceladas y las prórrogas de los ensayos merecen la pena si significan que te sientes al menos un poco menos mal esa semana. Si estás leyendo esto y estás en la adolescencia o en la veintena y no tienes una enfermedad crónica, entonces gracias: la comprensión de las enfermedades crónicas y la mejora del acceso para aquellos que luchan con ellas no se producirá a menos que las personas sin discapacidad se eduquen y escuchen. Independientemente de si tienes una enfermedad crónica diagnosticada o no, no te castigues por tener días malos. Tómate un respiro y sigue empujando.
