Las personas de alto riesgo como yo sabemos lo que nos jugamos en las elecciones de 2024

En Twitter, ahora X, recibí una enorme cantidad de abusos, acoso y vitriolo por parte de compañeros discapacitados y demócratas. La gente me llamaba narcisista, vergüenza, monstruo. Recibí un mensaje directo de un conocido que me preguntaba cuál había sido la gota que había colmado el vaso de mi decisión. Le dije que había sido la política actual de la administración con respecto a la pandemia y a lo que le está ocurriendo a la gente en Palestina. Esta persona expresó su decepción y luego siguió haciéndome preguntas. Cuando insistí en que se trataba de mi historia, que no estaba diciendo a los demás cómo votar, respondió que mi artículo no era "una entrada de diario" y que podría motivar a otros a seguir mi ejemplo.

Muchos otros consideraron que lo que escribí era una amenaza a la democracia, como si yo no supiera lo mucho que está en juego este otoño. No estoy seguro de la intención de estos intercambios. ¿Se espera que me disculpe, que me retracte? ¿Es que la gente no entiende el papel de un columnista? Tener una tribuna es una responsabilidad, pero no es una obligación presentar la línea del partido o lo que la gente quiere oír. Tengo la responsabilidad de ser honesto conmigo mismo y no condescender con la audiencia. Cuando escribí sobre mi temor a que la reciente oleada de COVID fuera la que me infectara, poco sabía de lo clarividente que era.

La semana siguiente tuve una de las experiencias sanitarias más angustiosas de mi vida, y en los últimos tres años he tenido más de una. Como no puedo comer ni beber por la boca, tengo una sonda gástrica que me suministra alimentos, hidratación y medicación. Cuando tengo una sonda obstruida, me la suelen cambiar mediante un procedimiento ambulatorio en una clínica de radiología intervencionista. Sin embargo, esta vez el dolor era tan insoportable que tuve que ir a urgencias de la University of California San Francisco Health (UCSFH) para que me cambiaran la sonda.

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Todo hospital es un lugar lleno de patógenos; los pacientes ingresados estarán expuestos en cierta medida. Pero desde el momento en que llegué, me sentí inseguro. La sala de espera estaba llena de gente tosiendo, la mayoría sin mascarilla, y muchos trabajadores sanitarios también iban sin mascarilla o llevaban las típicas mascarillas quirúrgicas en lugar de las N95.

Sentí un presentimiento y recé para que me cambiaran la sonda lo antes posible y poder irme a casa. En lugar de eso, me enfrenté a un calvario aterrador. Uno de los técnicos que me preparó para la larga y complicada intervención tenía tos persistente y simplemente llevaba una mascarilla quirúrgica, no un N95. Como no puedo hablar, no pude comunicar mi dolor a las enfermeras. Tenía los ojos hinchados después de haber llorado sin parar durante más de dos horas. El hecho de que no pudiera sollozar o gritar a pleno pulmón para pedir ayuda no hizo más que agravar mi trauma.

Cuando terminó, mi amiga Abby me ayudó a hablar con el equipo de cuidados de la UCI y les dije que tenía intención de presentar una queja sobre mi experiencia. Me dijeron que la política de enmascaramiento de la UCSFH es opcional y que el personal sólo tiene que llevar una mascarilla quirúrgica, no una N95. Creo que esta política pone en peligro a todos los visitantes y pacientes, sean o no de alto riesgo.

Así que canalicé mi rabia de discapacitada en acción. Empecé a redactar mi queja contra el hospital y a compartir recursos sobre cómo organizar un mandato de máscaras N95 en UCSFH.* Twitteé para documentar lo que estaba ocurriendo y así poder recordar los detalles mientras estaba tan angustiada.

Le pedí a mi amiga Sandy, compañera organizadora de discapacitados, que tuiteara un mensaje pidiendo a todo el mundo que respetara mis límites. En lugar de eso, como me contó unos días después, mi teléfono "fue bombardeado por gente que se ofrecía a llamar a proveedores médicos, hospitales y líneas de atención al paciente. En Twitter vi que la gente había tuiteado la línea de atención al paciente del hospital y el número de la UCI". También había un hashtag con tu nombre #UCSFMaskForAlice. Personas con las que nunca había hablado me enviaron mensajes pidiendo información actualizada sobre tu estado de salud, y otras ofreciéndose a suplicar a los proveedores de atención médica en tu nombre."

Aunque es probable que algunas de esas personas tuvieran buenas intenciones, no deja de asombrarme la audacia de quienes hablan en mi nombre sin mi consentimiento. Algunas de las atroces acciones llevadas a cabo por completos desconocidos apestaban a salvajismo, y otras violaban mi intimidad.

Para mi sorpresa, algunas de las personas que me habían criticado en Internet por mi última columna eran las mismas que me deseaban una pronta recuperación. La mayoría de la gente tiene buenas intenciones cuando se entera de que un amigo está enfermo, pero éste es el problema de las relaciones parasociales: La mayoría de las personas que me siguen en Internet no son mis amigos.

Las redes sociales son una herramienta que me permite compartir mi trabajo, organizarme para el cambio, aprender de los demás y animar a las personas discapacitadas, lo cual me produce un gran placer. Desde que perdí la capacidad de hablar, las redes sociales se han convertido en un medio de comunicación aún más importante. Normalmente me encojo de hombros ante los trolls, los contestadores y las personas que intentan controlarme, pero estas últimas semanas de procesar lo que me ha pasado en el hospital y en Internet me han dejado en carne viva.

Como escribió el periodista discapacitado s.e. smith: "La cantidad e intensidad de las interacciones parasociales están cambiando la forma en que la gente se relaciona con los medios sociales: menos historias e imágenes personales, más impersonalidad; menos compromiso con los comentaristas, más silenciamiento y bloqueo; mayor repliegue en espacios cerrados para conversar.... El resultado puede ser unos medios sociales menos ricos y vibrantes, con miembros de grupos marginados en particular mucho más callados que antes".

Cuando pienso en los acontecimientos de los últimos años, me asaltan oleadas de agotamiento acumulado que se cobran un peaje muy real en mi bienestar. Sandy me envió un mensaje de texto: "Descansa hoy, enfurece mañana", pero ha sido difícil descansar. El dolor crónico y la frustración me impiden dormir toda la noche. Sin embargo, también siento un deseo ardiente de celebrarme a mí misma, de crear y de sentir y dar placer. Esto me da esperanza.

No estoy segura de lo que me espera, pero llenaré mi tiempo con cosas que quiero hacer: Sesiones fotográficas diarias de mis gatos, Bert y Ernie, cocinar deliciosas comidas para la familia y los amigos, trabajar en proyectos que me den alegría, incluido mi primer documental, y soñar e intrigar por un mañana mejor. Lo que sí sé: No le debo a nadie una respuesta ni una explicación sobre nada. La vida es demasiado corta.