La representación del autismo crece en la televisión. ¿Es buena?
En este ensayo, la aclamada autora Marie Myung-Ok Lee y su hijo Jason, autista de 23 años, exploran el panorama actual de la representación del autismo en la pantalla en películas y series como Extraordinary Attorney Woo, The Good Doctor, Music, etc.
Al crecer en los años setenta, nunca conocí a una persona con diagnóstico de autismo. Un amigo de la generación Boomer contaba que, cuando era estudiante de medicina, llamaron a todo su hospital para observar el ingreso de un niño autista; en aquella época, los casos de autismo eran raros, así que este niño era una mariposa única. De hecho, no oiría la palabra autismo hasta la película de 1988 Rain Man.
Rain Man, sobre un joven buscavidas que básicamente utiliza a su hermano autista como contador de cartas humano en Las Vegas, dejó la impresión de que el autismo era sobre todo un savantismo útil acompañado de un comportamiento extraño pero benigno. Poco después, la doctora Temple Grandin (más tarde protagonista de una película en 2010 protagonizada por Claire Danes) se convirtió en otra cara pública del autismo: inventora de innovadores métodos de sacrificio de ganado, tenía tantos problemas para socializar con los humanos que tuvo que inventar una máquina para darle abrazos. Esta afección aún parecía rara y única.
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En 2000 tuve un hijo al que más tarde diagnosticaron autismo, y lo mismo le ocurrió a mucha otra gente. Ahora, uno de cada 36 niños tiene autismo (aproximadamente el 4% de todos los varones); si no lo tienes en tu familia inmediata, conoces a alguien que lo tiene. Y en el último año, más o menos, es probable que hayas visto TikToks de y sobre personas autistas hablando de cómo son sus vidas y sus hábitos.
Pero, ¿qué es el autismo? Julia Fox ha hablado de su autismo y neurodivergencia en TikTok. Históricamente, Emily Dickinson, Einstein y J.S. Bach han sido diagnosticados retroactivamente como genios autistas. A medida que los diagnósticos de autismo se hicieron más comunes, se expandió más allá del savantismo hasta convertirse en algo a lo que temer. En mi grupo de embarazo, recuerdo a una madre que decía que se suicidaría si su hijo tuviera autismo; una facción de padres se salta las vacunas infantiles contra enfermedades potencialmente letales para protegerse del mal de ojo de esta "pesadilla"; sin embargo, las tasas de autismo han seguido aumentando.
Ahora, cada año una oleada masiva de niños autistas irrumpe en las costas de la edad adulta. Tal vez como reflejo de este grupo demográfico, se ha producido una explosión de representación en la pantalla. Lejos de ser una tendencia de nicho, estrellas como Kate Hudson y Sia se han subido al carro de la neurodiversidad; su película de 2021, Music, sobre un adolescente autista, fue puesta en la picota en Internet por no contar con ningún actor autista y por su representación general del autismo. Pero, ¿son buenas estas producciones y a quién representan? (En particular, la gran mayoría de las producciones de ficción se centran en personas autistas blancas -con algunas excepciones- y pocas presentan a niños negros o latinos, lo que refleja una realidad en la que esos niños son diagnosticados a edades más tardías que sus homólogos blancos). Es bueno que haya más representación de autistas, pero merece la pena preguntarse de quién es la historia que se cuenta.
Mi hijo Jason no es Rain Man, ni la persona de la que los expertos han dicho que tiene un coeficiente intelectual de 40 y que debería ser internada en una residencia para discapacitados graves. Durante la mayor parte de su vida, Jason no pudo comunicarse verbalmente, pero el año pasado aprendió a escribir señalando letras en una pizarra, y esto le ha desbloqueado el lenguaje. Jason es un chico bastante típico, atrapado, según cuenta, en un cuerpo no cooperativo que limita su capacidad para comportarse como le gustaría. La mayoría de la gente sólo ve sus comportamientos externos y, por tanto, pasa por alto su compleja y rica vida interior. Entre otras cosas, tiene empatía, consideración y un seco sentido del humor. Odia los numerosos estereotipos que el mundo neurotípico impone sobre él y sus compañeros autistas.
Así que Jason y yo nos sentamos a ver las representaciones de las personas autistas en la pantalla, y sus comentarios me sorprendieron. Vimos programas y películas como Extraordinary Attorney Wu, As We See It, Heartbreak High, Girl Meets World y Music, tomando nota de las respuestas inmediatas de Jason y de nuestras discusiones posteriores. La representación a la que pensé que Jason se opondría más fácilmente, fue la que más le gustó. Las representaciones que a mí me daban escalofríos, que me parecían violentas o injustas para el conjunto de los autistas, a Jason le abrieron los ojos: le sirvieron de ventana para comprender cómo ven a menudo los neurotípicos a las personas con autismo. Algunas de las representaciones ayudaron a Jason a entender cómo es cuidar a un autista no comunicativo como él, y otras le resultaron tan frustrantes como a mí. En última instancia, la aportación de Jason fue un firme recordatorio de que los autistas no pueden ser retratados con precisión en la pantalla sin la aportación de personas realmente autistas.
Por supuesto, los autistas no son un monolito, y las opiniones de Jason no hablan por los autistas en su conjunto. Pero eso subraya por qué es tan importante incluir a los autistas en las representaciones que se hacen de ellos. Con esto en mente, Jason y yo encendimos la televisión.
En primer lugar, nos instalamos en Extraordinary Attorney Wu, la serie de televisión surcoreana de 2022 que rápidamente se convirtió en una sensación mundial. En la serie, la abogada Wu es la mejor de su clase en la facultad de Derecho, pero es rechazada en todas partes para trabajar debido a su autismo. Entonces la colocan tardíamente (esto es parte del misterio) en un bufete de abogados de gran prestigio. La serie, con los tropos habituales de romance, superación de dificultades y conflicto paterno, gira en torno al autismo del personaje. Como fan de los K-dramas, tenía grandes esperanzas, pero tuve que dejarlo tras ver sólo 15 minutos del primer episodio. Mostraron la infancia de la abogada Wu, en la que sufría crisis nerviosas, igual que Jason. La mostraron preparándose para ir a trabajar, incluso poniéndose auriculares con cancelación de ruido, igual que hace Jason. Hace extraños "stims" (movimientos repetitivos de autoestimulación) con los dedos, como Jason. Sin embargo, a pesar de estos puntos en común, la serie no resonó, sino que alienó. Intenté imaginarme un programa cuyas líneas argumentales y dramáticas girasen en torno a alguien con una discapacidad visual o móvil, y me sentí mareado.
Aun así, Jason y yo seguimos adelante. Cada episodio se centraba en un caso legal diferente, que iba de lo sombrío -una trama perturbadora de un niño autista no comunicativo que podría haber asesinado a su hermano neurotípico en un colapso- a lo ligero y tonto, como el novio putativo de Wu que necesitaba enseñarle a besar.
"Estoy muy molesto por la escena inicial", dijo Jason (a través de la ortografía en la pizarra) sobre el episodio sombrío, los padres llegan a casa y encuentran al hermano muerto y el hermano autista en un colapso, gritando "¡Muere! Fue muy perturbador para mí. El jefe de Wu le asigna el caso, negando que sea porque es autista, y todo resulta incómodo. Sus colegas se preguntan cómo puede llevar un caso cuando, literalmente, está atrapada en una puerta giratoria. Eso también le llamó la atención a Jason: "Odio que la hagan tan rara y distante, como si no pudiera entender cómo es la vida normal. Es insultante para nosotros los autistas que nos retraten así".
Lo "extraordinario" es que Wu tiene memoria a nivel informático, y su obsesión por las ballenas le ayuda a crear soluciones legales innovadoras. ¿Le importaba que el título original coreano utilizara la palabra 이상한, que tiene una connotación de raro o incluso siniestro?
"Odio que el título se refiera a ella como rara", dijo Jason, "pero lo extraordinario también tiene problemas, ya que sugiere que es una sabia y eso no es lo que son la mayoría de los autistas" (Estadísticamente, esto es cierto). Sobre los detalles como los auriculares con cancelación de ruido y los estimuladores: "Es un poco útil, pero no lo suficiente como para equilibrar la otra parte horrible del programa".
El adolescente autista incomunicativo resulta inútil en su propio juicio por asesinato porque, cuando los abogados le hacen preguntas, al principio responde de forma aparentemente convincente: "Sí", pero luego resulta que el sí es sólo un estímulo, y se desintegra hasta que sólo grita "por qué-por qué-por qué" y se golpea en la cabeza en el estrado.
"Me entristece mucho que lo retraten como un bicho raro que no puede comunicarse y se golpea así en la cabeza", dice Jason. "Es doloroso verlo. Me da mucha pena que mucha gente me vea así. Me entristece mucho que el autismo sea una fuente de tanto miedo en Corea cuando sólo intentamos comunicarnos con los demás". Al mismo tiempo, se alegró de vivir la experiencia de verlo en familia y mantener un debate abierto sobre el autismo y cómo se presenta en la pantalla y en la vida real.
"Me gusta mucho ver esto con vosotros, ya que podemos hablar de ello y compartir nuestras ideas. Es muy significativo para mí", afirma. Este programa fue la primera vez que Jason pudo ver en pantalla a otra persona sufriendo una crisis autista: "Estoy de acuerdo en que ha sido útil ver cómo percibe el mundo exterior a las personas autistas. Me gustó que mostraran lo difícil que es a veces comunicarse con un autista. Decimos cosas que no tienen sentido y la gente tiene que adivinar lo que queremos decir. Es un verdadero reto relacionarse con un autista porque su lenguaje [puede ser] muy limitado".
La reacción de Jason ante As We See It fue más directa. La serie sobre un grupo de compañeros de piso autistas de veintitantos años sonaba prometedora y recibió muchos elogios por el reparto con actores autistas. El primer episodio nos presenta a estos jóvenes, que parecen vivir en un hogar cuasi colectivo con una persona neurotípica que les ayuda, casi como un entrenador vital. Uno de los jóvenes con sensibilidad al sonido, como Jason, practica el paseo al aire libre y el entrenador le susurra ánimos en los auriculares mientras se enfrenta a desencadenantes que nos resultan familiares: perros que ladran. Acaba encontrándose con un perro y, como le ocurriría a Jason, se derrite. Curiosamente, dada la imagen histórica del autismo como un trastorno de hombres blancos, una compañera de piso es una mujer asiático-americana; su personaje está obsesionado con tener novio e intenta ligar con un cliente en el trabajo, mientras él le pide un café y hace cola con su mujer y su bebé.
"Odio esta serie. No tiene nada que ver con lo que es realmente el autismo", dijo Jason, luchando por verse a sí mismo en la serie. "No estoy seguro de poder ver mucho más sin vomitar. Trata de un grupo de niños extravagantes que pueden conducir, trabajar y tener amigos. Ninguna de esas cosas describe mi vida".
Ni que decir tiene que no vimos otro episodio.
Heartbreak High, el remake de Netflix de una popular serie de comedia australiana de los 90, también ha sido muy elogiada en la comunidad neurodiversa por incluir un personaje autista queer, Quinni, interpretado por Chloe Hayden, una actriz autista. Hayden también lideró la carga en Twitter contra Music por su casting no autista.
Aún así, Jason no lo sentía. Primero: "Era tan asqueroso y sexual". Segundo: "Quinni no me parece autista. Es capaz de comunicarse perfectamente y tiene amigos. No estoy seguro de que diga mucho sobre lo que es realmente ser autista. Tenemos tantos retos frente a lo que a ella parece resultarle fácil. Es leve y no se traslada a la experiencia del resto de nosotros".
Por supuesto, es una experiencia que pueden tener los autistas. Muchos autistas tienen amigos, y pueden ver su experiencia en Quinni. Pero para Jason, su experiencia no era muy relevante. Llegó a las tres cuartas partes del primer episodio antes de dejarlo.
Girl Meets World no trata sobre el autismo, pero Jason encontró algo con lo que podía identificarse: el estigma asociado a un diagnóstico de autismo. En un episodio de la serie, uno de los personajes, Farkle, se vuelve loco mientras espera que le diagnostiquen autismo. Para él y sus amigos, el autismo significa que "puede que no sea capaz de entender las emociones o el amor".
Se sienten aliviados cuando las pruebas determinan que sólo es, bueno, Farkle. Este episodio causó controversia por retratar el autismo como una tragedia. Jason, sin embargo, pensó que era "realista sobre el estigma que acompaña al autismo. A mucha gente le asusta pensar que algo como el autismo existe y que no tiene causa ni cura. Creo que tenemos que desestigmatizar el autismo y no hacerlo parecer tan peligroso".
Dado el tsunami de objeciones a la película Música como cosplay autista, y de la representación de una sujeción, pensé que tenía una idea de cómo reaccionaría Jason. Me equivocaba.
Music es, en algunos aspectos, un remake de Rain Man: Kate Hudson interpreta a Kazu/Zu, una prostituta con el pelo corto que vende medicamentos ilegales a los guapos de Los Ángeles cuando muere el cuidador de su hermanastra, Music, una adolescente con autismo que no habla. Zu corre a casa a por la herencia (no hay ninguna), pero se ve obligada a cuidar de Music, que, a pesar de su discapacidad, no parece tener apoyo estructural, escuela ni asistente social. Zu, como el personaje de Cruise en Rain Man, es inmadura y egoísta, y planea abandonar a su hermana en una residencia, mudarse a Costa Rica y vivir en la playa para siempre. Pero entonces se enamora del amable vecino Ebo, interpretado por Leslie Odom Jr, cuidador voluntario no oficial de Music. Finalmente, al abrir su corazón a Music, Zu se ve abrazada por una comunidad que la acepta porque acepta a su hermana.
En primer lugar, me sorprendió que uno de los números musicales (la película duraría 20 minutos sin ellos) incluyera luces parpadeantes, lo que sugiere una falta de comprensión básica de que la epilepsia, a menudo desencadenada por las luces, es una comorbilidad común en el autismo. A esto le siguió la escena en la que Ebo sujeta a Music, y yo esperaba secretamente que acabara aquí.
Jason, sorprendentemente, anunció que quería ver más.
"Sé que parece extraño que me guste porque hacen que el personaje autista sea muy raro, pero me gusta cómo muestra lo difícil que puede ser tratar con personas autistas", dijo. "Me interesan menos todos los cantos y bailes, que me parecen una tontería".
La sujeción es especialmente perturbadora porque Ebo apoya todo el peso de su cuerpo sobre una música que está boca abajo y le inmoviliza los brazos. Zoe Gross, Directora de Defensa de la Red de Autodefensa de Autistas, se opuso en un comunicado de prensa a una escena que presenta "sujeciones que han matado a miembros de nuestra comunidad como actos necesarios y cariñosos". Las sujeciones también son ilegales en más de 30 estados de Estados Unidos.
Jason fue algo más considerado: "Entiendo por qué tienen eso ahí, pero no es una forma útil de interactuar con los autistas. Odiamos que nos sujeten así. Es demasiado restrictivo para nosotros y me gustaría que hicieran otra cosa", lo que no le impidió querer verlo hasta el final.
Es alentador ver que los autistas que abogan a favor o en contra de determinados programas ya pueden hacerse oír de formas convencionales -hablando, escribiendo, en las redes sociales, estableciendo contactos- y dar forma a la conversación esencial. Por otro lado, esto también refuerza la representación de los hiperverbales, los de "alto funcionamiento", en detrimento silencioso de los que no hablan, los de "bajo funcionamiento". Pensaba que, como padre de un autista, "entendía" el autismo; la música me pareció una fantasía asombrosamente irreal, casi hasta el punto de estar de acuerdo con el defensor que escribió: "Esta película nunca debería haberse hecho, y no debería proyectarse". Jason, por su parte, la veía como un puente hacia un futuro más inclusivo:
"Tiene que haber más representación de autistas que no hablan en estos programas. Me gustó que en Music la niña no pudiera comunicarse y que, aun así, tuviera una rica vida interior", y añadió: "Me encantaría ver una serie que viera el lado divertido del autismo. Cosas como que la gente diga cosas delante de mí sin darse cuenta, como cuando mis profesores hablaban de un ayudante muy mono porque pensaban que yo no entendía nada.
"Espero de verdad que haya algún programa que muestre de forma holística lo que es tener autismo, las dificultades para hablar y controlar tu cuerpo. Estoy tan cansada de que la gente con diagnósticos leves acapare la atención del resto de nosotros".
Las representaciones actuales del autismo suelen centrarse en el savantismo y la genialidad. Si no viviera en el mundo de Jason y alguien me pidiera que nombrara autistas famosos reales y ficticios, diría Rain Man, Temple Grandin, el niño de El curioso caso del perro de la noche: representaciones inherentemente empáticas de personas blancas que tienen valor para la sociedad porque son sabios. Así que, aunque Rain Man introdujo el autismo en el mundo, el tropo del sabio vinculado a él ha tenido un daño duradero y ni siquiera es exacto: sólo uno de cada 10 y uno de cada 200 autistas tiene alguna forma de sabantismo. Y, el chiste cósmico es que Kim Peek, la inspiración en la vida real de Rain Man, se descubrió póstumamente que no tenía autismo en absoluto, sino una anomalía cerebral congénita llamada Síndrome de FG, lo que le convirtió en un auténtico "mega savant".
Jason se opone instintivamente a cualquier medio de comunicación -por ejemplo, The Good Doctor- que refuerce este tropo de que los autistas savant-y son intrínsecamente más dignos que los no savant-y como él. "El tropo del savant ha sido increíblemente perjudicial para los autistas y ha trivializado los problemas a los que nos enfrentamos".
Tal vez, a medida que personas como Jason sean capaces de encontrar formas no tradicionales de abrirse paso en la conversación cultural, los autistas que no hablan podrán completar las representaciones, o crear otras nuevas, añadiendo sus propias voces a su manera.
Hay un dicho en la comunidad neurodiversa que reza: "si conoces a una persona con autismo... conoces a una persona con autismo". Las representaciones comunes del autismo reflejan la experiencia de algunas personas, pero en el caso de las personas que no lo padecen, la sociedad se permite en gran medida proyectar libremente sobre ellas: Son siniestros, desinteresados por el contacto humano, carentes de emociones, no "están ahí" Esa no es la experiencia de Jason, y merece la misma representación que todos los demás.
"Es una cuestión básica de derechos humanos que se nos permita contar nuestras propias historias".
Marie Myung-Ok Lee es novelista y ensayista, y enseña ficción en la Universidad de Columbia.
Jason Jacoby Lee es alumno de la Autism Sports Academy y vive en Nueva York con sus padres. Está trabajando en sus memorias. Entre sus aficiones están el monopatín y la lectura.
